Plus d’1 million de Français sont aujourd’hui concernés par la maladie d’Alzheimer. Ce chiffre, ne s’appliquant qu’aux malades, serait en réalité bien plus élevé. En effet, la maladie d’Alzheimer fait perdre une grande part d’autonomie aux personnes qui en souffrent et nécessite une prise en charge de tous les instants. Les proches des malades, ou aidants familiaux, sont bien souvent ceux qui travaillent en première ligne. Une réalité dont les associations ont bien conscience, et c’est pourquoi elles œuvrent, chaque jour, pour faciliter leur quotidien.
Alzheimer : les aidants au service de leurs proches
Dans une famille, la maladie prend de la place. Dans le cas d’Alzheimer, elle s’installe lentement dans le quotidien jusqu’à demander une attention de tous les instants. Les proches, en première ligne, deviennent bien souvent les référents du malade. La maladie d’Alzheimer touche actuellement plus d’un million de Français. Il s’agit de mères, de pères, d’époux, etc, tous touchés par cette maladie dégénérescente et violente, à la fois pour le malade et pour l’entourage.
Malgré les croyances liées à Alzheimer, la perte de mémoire, bien que très angoissante et dommageable, n’est pas l’unique symptôme pour lequel les familles se battent au quotidien. Petit à petit, le patient peut être confronté à :
- Une perte de mémoire,
- Des troubles du langage,
- Une perte de mobilité,
- Une forte anxiété,
- Une baisse de motivation, voire une dépression,
- Une certaine irritabilité, agressivité,
- Des idées délirantes, des hallucinations, etc…
Le patient atteint d’Alzheimer perd peu à peu ses repères dans le temps et dans l’espace. La situation demande donc la présence régulière, voire constante de l’aidant, pour pouvoir accompagner le malade au quotidien d’un point de vue pratique (habillage, douche, etc), mais également d’un point de vue sécuritaire (faire en sorte qu’il ne se perde pas dans la rue, qu’il n’accepte pas n’importe quoi de la part d’inconnus, etc) et d’un point de vue psychologique (être là pour rassurer le malade lors de ses crises d’anxiété, le rassurer par sa présence).
Pour aider les aidants à garder leur proche à domicile, à gérer le quotidien et à tenir sur la longueur, des dispositifs d’assistance ont été mis en place. Outre les associations spécialisées et les groupes de paroles, les familles peuvent choisir la téléassistance adaptée avec Filien. Elle permet au malade de rester à domicile et de gagner en autonomie, une autonomie appréciée tout autant par le malade que par l’aidant. Concrètement, il s’agit de solutions numériques permettant au malade de faciliter son quotidien, d’appeler avec facilité un service de secours ou de signaler sa position.
Prendre soin de soi pour tenir sur la longueur
Au fil des années, les aidants familiaux doivent apprendre à composer avec la maladie d’Alzheimer. Témoins impuissants d’une dégénérescence contre laquelle ils ne peuvent rien, les proches tentent de soulager tant bien que mal leur chagrin. Au quotidien, la perte de mémoire, la dépendance et l’agressivité peuvent être très difficiles à gérer et affectent considérablement les aidants qui sentent les liens disparaître peu à peu entre le malade et ses proches.
Pour tenir le coup sur la longueur, les aidants doivent :
- S’informer sur la maladie
Alzheimer peut être difficile à vivre pour les proches, et ce d’autant plus s’ils ne sont pas documentés sur la maladie. Cette information permet à l’aidant d’identifier les comportements dus à la maladie, et ceux dus à une véritable expression du malade. En effet, il est plus facile de relativiser et de faire l’impasse sur certaines paroles blessantes lorsque l’on sait qu’elles ne nous sont pas adressées.
- Demander de l’aide
Association, psychologue ou groupes de paroles, il existe de nombreux moyens accessibles aux familles pour pouvoir mettre des mots sur une souffrance quotidienne. Les aidants aussi ont besoin d’aide !
- Prendre du temps pour eux-mêmes
Il est très important pour les aidants de ne pas renoncer à leur vie, et notamment à leur vie sociale. Le dialogue peut être très difficile avec un proche atteint d’Alzheimer, la communication avec d’autres permet donc à la fois de se ressourcer et de se reposer. La relation avec le malade n’en sera également que plus bénéfique.
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