" UTILISATION DES TERMES DÉMENCE, DÉMENT ET DÉMENTIEL"

Courrier que nous a fait parvenir Nathalie ROSS, directrice de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et qui a été écrit par soixante personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :

Sillery, le 08 Février 2002

A l’attention de Mr François Legault, Ministre de la santé et des services sociaux du Québec et à Mr Brian Bexton, Président de l’Association des médecins psychiatres du Québec (AMPQ).

Messieurs,

Nous sommes une soixantaine de personnes, atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres atteintes connexes, qui nous réunissons, de manière hebdomadaire à La Société Alzheimer de Québec, afin de partager notre vécu, de recevoir de l’information, de développer des stratégies d’adaptation, d’apprécier le lien qui nous unit et de nous soutenir à travers cette épreuve.

Nous avons évidemment tous, nous et nos proches, à un moment ou l’autre, entendu prononcer les mots "démence", "dément" et "démentiel". Certains d’entre nous les ont entendus lors de l’annonce diagnostique qui leur était destinée, d’autres les ont entendus de la bouche de certains intervenants du réseau de la santé et des services sociaux (T.S., ergothérapeutes, infirmières, infirmiers et autres) et tous, nous les avons entendus lors de conférences données par des experts (médecins généralistes, neurologues, psychogériatres, gériatres, psychiatres et autres).

Nous souhaitons vous sensibiliser sur la façon dont les professionnels de la santé et des services sociaux s’adressent à nous, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie vasculaire, mixte, de Pick, à corps de Lewy, c’est-à-dire en utilisant couramment les mots "démence", "dément" et "démentiel" en notre présence et celle de nos proches. L’utilisation de ces mots nous semble inutile, abusive, inopportune, irrespectueuse et a des répercussions dans notre quotidien ainsi que sur les relations interpersonnelles avec notre entourage.

Voici, d’ailleurs, une contradiction née de nos propres observations : la population en général utilise le terme Alzheimer pour nous désigner alors que les intervenants du réseau de la santé nous accolent le mot démence. À l’inverse, nous observons que la population continue de parler de "mongolisme" alors que les professionnels du réseau de la santé s’efforcent depuis quelques années d’imposer l’appellation "trisomie 21". Pouvons-nous espérer autant de considération à notre endroit?

Nous sommes au fait que ces mots "démence", "dément" et "démentiel" réfèrent à un langage scientifique, donc international, pour les professionnels de la santé et que, pour ces derniers, ces mots ne sont aucunement à consonance péjorative. Cependant, force nous est de constater qu’il n’en est pas ainsi pour ce qui est de la population en général.

Par exemple, si nous parcourons l’outil de définition le plus accessible pour la population, soit le dictionnaire, celui-ci nous invite à conclure que la démence réfère à la folie et à la perte de la raison. Le Petit Robert (1977) confère aux termes "démence", "dément" et "démentiel" des acceptions peu techniques, donc loin des significations dites médicales. Voyons de quoi il en retourne exactement :

Démence : Ensemble des troubles mentaux graves… Conduite extravagante… Déchéance progressive et irréversible des activités psychiques. Dément : Aliéné, fou… Déraisonnable, extravagant, insensé. Démentiel : …Absurde, fou.

Les définitions susmentionnées sont d’ailleurs véhiculées parmi les populations depuis fort longtemps. Qu’il suffise de mentionner l’époque des explications magiques et religieuses (XIVe siècle) qui utilisait l’exorcisme, les rituels magiques et les incantations pour combattre l’esprit du mal ou la folie. À cette époque, on brûlait les sorciers pour justifier l’exécution des gens dits "anormaux" comme nous. À la fin du Moyen Âge et au début de la Renaissance (XVIIe siècle), la réclusion devenait la solution à la folie ou à la démence, comme cela serait sans doute nommé aujourd’hui, et à la fin de ce siècle, des médecins se penchaient sur la question et tentaient une ébauche reliée à la classification des problèmes démentiels. Au cours des XIXe et XXe siècles, nous voyons s’ériger et se remplir des institutions psychiatriques et gériatriques avec tout leur cortège de thérapies pour contrer la démence. La folie et l’absurdité, comme nous venons de l’observer à travers le temps, sont toujours l’apanage de la démence. Il n’est pas surprenant, donc, que la vibration sonore associée aux termes "démence", "dément" et "démentiel" nous fasse sursauter, nous et nos proches. Car, même de nos jours, ces mots sont directement et invariablement reliés à la folie. En fait, ces mots font peur et installent une certaine crainte, tout comme une honte, chez les gens qui nous entourent, ce qui colore vivement leurs attitudes (réserve, incompréhension, retrait, éloignement, malaise, choc et autres) ainsi que le regard qu’ils posent sur nous (pitié, honte et peur). Lorsque nous entendons ces mots, tel un verdict irrévocable, cela nous blesse dans notre intégrité, nous fait ressentir la honte et laisse croire que, pour nous, toute possibilité de cheminement n’a d’autres issues que d’être inaccessible et dérisoire. Cela nous humilie profondément et nous contraint au fatidique où aucun espoir, aucun projet n’a de sens. Cela nous entraîne dans l’isolement et suscite en nous un sentiment d’exclusion social.

Nous savons que nous sommes atteints de la maladie d’Alzheimer, de Pick, vasculaire, mixte ou à corps de Lewy, que nos facultés cognitives se nuancent de lacunes, que nos capacités fonctionnelles sont amoindries, que notre comportement est parfois teinté de changements et, enfin, que notre quotidien tout comme nos relations ne sont plus les mêmes qu’auparavant. Nous savons aussi que la maladie va progresser tout comme l’importance des symptômes déjà mentionnés. Mais, nous avons encore des ressources, des capacités, des possibilités, de l’espoir et des projets. Nous nous considérons comme des êtres humains à part entière et nous réclamons notre droit à la dignité et au respect. Nous sommes incapables de modifier la perception de la population mais, en revanche, nous pouvons nous prononcer au sujet de certaines pratiques. C’est pourquoi nous voulons attirer votre attention sur l’utilisation des mots "démence", "dément" et "démentiel" par les professionnels de la santé dans leurs interactions avec nous et nos proches. Nous avons la conviction que nous sommes des personnes atteintes d’une maladie qui a comme dénomination le ou les mots "Alzheimer", "de Pick", "vasculaire", "mixte" ou "à corps de Lewy " et non pas "démence", "dément" et "démentiel". Nous souhaitons donc que ces derniers termes soient remplacés systématiquement par les dénominations susmentionnés : termes qui, d’ailleurs, font preuve de plus d’exactitude et de respect. De cette manière, nous cesserons d’être des « catégories », nous éviterons l’effet réducteur que peut susciter le mot démence, nous pourrons préserver notre identité, notre intégrité, notre dignité et l’estime de nous-mêmes tout en demeurant des personnes à part entière aux yeux de tous ceux que nous côtoyons.

Pour de plus amples informations, nous vous invitons à venir nous rencontrer et c’est avec grand intérêt que nous échangerons avec vous sur le sujet qui nous préoccupe. Pour ce faire, vous n’avez qu’à communiquer avec Madame Johanne Langlois, coordonnatrice du service aux familles à La Société Alzheimer centre-du-Québec, au (819) 474-3666.

Dans l’espoir que ce document retienne votre attention, nous, vous prions de bien vouloir agréer, l’expression de nos sentiments les meilleurs.